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Grazie al social network che ha fatto incontrare due donne accomunate da una vicenda simile, è avvenuto in Italia il primo trapianto pediatrico da donatore vivente adulto. Il padre si è licenziato
PISA - Tommaso adesso sembra un altro bambino: ride, scherza e gioca senza sosta. E non importa se lo fa dentro un ospedale e non nella sua cameretta, perchè dopo tre anni di dialisi peritoneale finalmente Tommaso ha una speranza per il futuro. E deve dire grazie al suo papà che gli ha donato un rene, al professor Ugo Boggi dell’Azienda ospedaliero universitaria pisana che la scorsa settimana ha condotto l’operazione di trapianto e a Facebook, dal quale la mamma ha lanciato un appello per la donazione di organi.
«IL BIMBO HA RIPRESO BENE» - «Tutto è andato bene - racconta sollevata mamma Stefania - e il bambino ha ripreso bene. Il decorso post operatorio prosegue senza problemi. Dovremo restare ancora qualche giorno all’ospedale Cisanello, ma il peggio sembra davvero passato. Poi, dopo la dimissione dall’ospedale, resteremo in Toscana perchè dovremo sottoporci a frequenti controlli. La località della nostra permanenza non voglio dirla, perchè Tommaso ha solo quattro anni e non vogliamo che venga assediato da giornali e tv».
IL PAPA' SI E' LICENZIATO PER DONARE L'ORGANO - Stefania, commercialista di Alessandria su Facebook aveva lanciato l’allarme per suo figlio e più in generale per la carenza delle donazioni d’organo, ora vuole proteggere la sua famiglia dall'impatto mediatico. Suo marito Pier, architetto dipendente di una società di costruzioni, si è licenziato per affrontare tutta la trafila sanitaria prima dell’operazione, visto che la normativa vigente non consente agevolazioni ai donatori viventi. «Ma a noi - dice Stefania - questo non importava. Avevamo chiaro fin dall’inizio quale sarebbe stato il percorso e abbiamo scelto senza esitazioni, solo per il bene di Tommaso. Io ho ceduto lo studio da commercialista e ho fatto le consulenze direttamente nelle ditte, mio marito ha lasciato il lavoro. Tutto ciò per restare entrambi più vicini a nostro figlio».
LA BATTAGLIA SU FACEBOOK - Su Facebook è partita la battaglia di Stefania che ha creato il gruppo «Donazione organi: facciamo qualcosa», che oggi conta 23 mila iscritti. E quello è stato il punto d’incontro, la piazza virtuale che le ha aperto le porte della speranza. Così scriveva quando aveva perso ogni speranza: «Mio figlio aspettava un trapianto di rene, ma il suo medico a dicembre ci comunicava che in questi due anni erano diminuite drasticamente le donazioni di organi. Provate a pensare al dolore che possono provare due genitori, quando viene loro comunicato che il calo delle donazioni è una delle cause del ritardo per cui il loro bambino non ha ancora ricevuto “quella” telefonata! Il dolore annichilisce … oppure infonde quell’urgenza di dover fare qualcosa per elaborare la sofferenza e renderla meno straziante. In quel momento mi sono sentita derubata, tradita, poi ho cercato di reagire ed ho cominciato a documentarmi, poi a scrivere… scrivevo agli ospedali, ai centri di ricerche, ai giornali; volevo spiegazioni, cercavo di capire, mi documentavo, cercavo dei perché… Perché mio figlio non aveva ancora ricevuto quella fatidica telefonata che gli avrebbe cambiato la vita?». Alla fine, questo grido di dolore e sofferenza viene pescato dalla rete. «Ho conosciuto Irene Vella - racconta Stefania - la donna che donò un rene al marito. È lei che mi ha messo in contatto con il professor Ugo Boggi. Loro due sono stati i nostri angeli». E ora come sarà la vostra vita? «Senz’altro migliore - risponde senza esitazioni Stefania - perchè Tommaso la vivrà appieno insieme a noi. Siamo stati fortunati perchè avevamo le possibilità e la compatibilità per affrontare un iter difficile come questo. Ma chi non è fortunato come noi muore in lista d’attesa per i trapianti. Per questo ho già inviato un progetto alla Regione Piemonte indirizzato sulle manifestazioni di volontà. Occorre sensibilizzare l’opinione pubblica sulla questione dei trapianti. Spesso la gente muore in attesa della donazione degli organi».
IL PADRE ORA CHIEDE UNA LEGGE SUI TRAPIANTI DA DONATORE VIVENTE - Piero ha lasciato il lavoro, Stefania l'ha lasciato a metà. Questo perchè manca un regolamento attuativo di una legge del 1967 che prevederebbe un sostegno ai donatori viventi. Come il poter mantenere il posto di lavoro, per esempio. Questo aspetto è stato evidenziato dal padre di Tommaso, Pier, 42 anni, architetto ad Alessandria, che si è dovuto licenziare dalla società di cui era dipendente per seguire tutta la trafila medico-sanitaria imposta da una vicenda come questa. «So - spiega Pier - che su questa materia esiste una legge del 1967 alla quale però manca il regolamento attuativo per applicarla, e dunque il donatore vivente non ha alcun beneficio. Mi hanno detto che questo è un primo caso in Italia. Spero che ciò aiuti affinchè il Parlamento legiferi al più presto affinchè tutti possano avere le stesse opportunità, e non solo i più fortunati». Il padre di Tommaso fa riferimento ad una legge «approvata il 26 giugno del 1967 che - dice - per un incredibile destino è anche la mia data di nascita. Ma senza regolamento attuativo non ha alcuna efficacia. Io e mia moglie non avevamo problemi economici che potevano ostacolarci ma non sempre chi ha bisogno di un trapianto ha questa fortuna».
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Padre lascia il suo lavoro per donare un rene al figlio
Un padre che lascia il lavoro per poter affrontare la trafila che permertte di donare un rene al proprio figlio. E un'operazione eseguita a Pisa dopo anni di attesa che ha ridato speranza al piccolo Tommaso. Una storia commovente che online ha già portato alla creazione di un gruppo di discussione sul problema dei trapianti
Tommaso adesso sembra un altro bambino: ride, scherza e gioca senza sosta. E non importa se lo fa dentro un ospedale e non nella sua cameretta, perché dopo tre anni di dialisi peritoneale finalmente Tommaso ha una speranza per il futuro.
E deve dire grazie al suo papà che gli ha donato un rene e al professor Ugo Boggi dell'Azienda ospedaliero universitaria pisana che la scorsa settimana ha condotto l'operazione di trapianto. "Tutto è andato bene - racconta oggi sollevata mamma Stefania - e il bambino ha ripreso bene. Il decorso post operatorio prosegue senza problemi. Dovremo restare ancora qualche giorno all'ospedale Cisanello, ma il peggio sembra davvero passato. Poi, dopo la dimissione dall'ospedale, resteremo in Toscana perché dovremo sottoporci a frequenti controlli. La località della nostra permanenza non voglio dirla, perché Tommaso ha solo quattro anni e non vogliamo che venga assediato da giornali e tv".
Ora che la loro storia ha fatto il giro d'Italia, mamma Stefania, commercialista di Alessandria che su Facebook aveva lanciato l'allarme per suo figlio e più in generale per la carenza delle donazioni d'organo, vuole proteggere la sua famiglia. Suo marito Piero, architetto dipendente di una società di costruzioni, si è licenziato per affrontare tutta la trafila sanitaria prima dell'operazione, visto che la normativa vigente non consente agevolazioni ai donatori viventi.
"Ma a noi - dice Stefania - questo non importava. Avevamo chiaro fin dall'inizio quale sarebbe stato il percorso e abbiamo scelto senza esitazioni, solo per il bene di Tommaso. Io ho ceduto lo studio da commercialista e ho fatto le consulenze direttamente nelle ditte, mio marito ha lasciato il lavoro. Tutto ciò per restare entrambi più vicini a nostro figlio".
Su Facebook è partita la battaglia di Stefania che ha creato il gruppo "Donazione organi: facciamo qualcosa", che oggi conta 23 mila iscritti. E quello è stato il punto d'incontro, la 'piazza virtuale' che le ha aperto le porte della speranza. 'Ho conosciuto Irene Vella - racconta Stefania - la donna che donò un rene al marito. E' lei che mi ha messo in contatto con il professor Ugo Boggi. Loro due sono stati i nostri angeli".
E ora come sarà la vostra vita? "Senz'altro migliore - risponde senza esitazioni Stefania - perché Tommaso la vivrà appieno insieme a noi. Siamo stati fortunati perché avevamo le possibilità e la compatibilità per affrontare un iter difficile come questo. Ma chi non è fortunato come noi muore in lista d'attesa per i trapianti. Per questo ho già inviato un progetto alla Regione Piemonte indirizzato sulle manifestazioni di volontà. Occorre sensibilizzare l'opinione pubblica sulla questione dei trapianti. Spesso la gente muore in attesa della donazione degli organi".
Sta bene il bambino con il rene del padre "Ora serve una legge per i donatori"
La loro storia ha fatto il giro d'Italia. Il padre lascia il lavoro e dona il rene al figlio, la mamma cede lo studio di commercialista. "So che su questa materia esiste una legge del 1967 alla quale però manca il regolamento attuativo", dice l'uomo che parteciperà alla Mezzamaratona di Pisa. Il bambino ora sta bene, racconta la mamma, che su Facebook aveva lanciato l'allarme sulla carenza delle donazioni d'organo. Il chirurgo: "Il 30% annuo di rifiuti delle donazioni in Italia è una percentuale analoga al resto dei Paesi occidentali"
"So che su questa materia esiste una legge del 1967 alla quale però manca il regolamento attuativo
per applicarla, e dunque il donatore vivente non ha alcun beneficio. Visto che mi hanno detto che sono il primo caso in Italia di questo tipo, spero che il Parlamento legiferi al più presto affinché tutti possano avere le stesse opportunità, e non solo i più fortunati". Lo ha detto il padre che ha donato
un rene al figlio Tommaso di 4 anni, commentando l'opportunità di una legge sul tema dei trapianti di organo da donatore vivente. Il trapianto è stato effettuato all'ospedale Cisanello di Pisa. "Ho scoperto che la legge è stata approvata il 26 giugno del 1967 - ha spiegato Pier, 42 anni, - che per un incredibile destino è anche la mia data di nascita. Ma senza regolamento attuativo il provvedimento non ha alcuna efficacia e chi sceglie questa strada non ha diritto ha permessi per il lavoro e sostenere per intero tutte le spese mediche". Insomma, una strada tutta in salita. "Esatto, non tutti hanno la fortuna che abbiamo avuto noi", ammette. L'uomo è architetto e si è licenziato dalla società per la quale lavorava per stare accanto a suo figlio: "E' urgente mettere mano al provvedimento per rendere questa cosa un'opportunità per tutti - ha suggerito -. Io e mia moglie non avevamo problemi economici che potevano ostacolarci ma non sempre chi ha bisogno di un trapianto ha questa fortuna". E poi l'annuncio: parteciperà alla Mezzamaratona di Pisa, corsa podistica in programma l'11 ottobre e organizzata tradizionalmente proprio per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla donazione di organi. "Sono uno sportivo - ha scherzato - e ho già detto ai miei amici che proverò a migliorare le mie prestazioni. Visto che ho perso due-tre etti di peso per aver donato il rene a mio figlio vedrò di coprire i 22 chilometri del percorso migliorando i miei tempi abituali".
Sulla vicenda ha parlato anche il il professor Ugo Boggi, il chirurgo che il 19 agosto scorso ha effettuato a Pisa il primo trapianto pediatrico in Italia di rene donato da vivente e da un adulto a un bambino. 'Il messaggio finale che si deve ricavare da questa bella storia - ha detto - è che in Italia si possono fare tante belle cose nella sanità, ma che l'importante, anche e soprattutto per noi medici, è l'informazione ai pazienti. Tommaso purtroppo è nato con una grave insufficienza renale a causa di una malformazione - ha spiegato il professor Boggi, che è direttore dell'Unità operativa di chirurgia generale e trapianti dell'urenico e nel diabetico dell'azienda ospedaliera universitaria di Pisa - Ma l'operazione è andata bene e il decorso post operatorio è positivo. Insomma ha ritrovato la piena autosufficienza". La madre del piccolo, Stefania, ha aperto un gruppo di discussione su Facebook, che
ora conta 23 mila iscritti, per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza delle donazioni. "E' un'azione meritoria - ha concluso Boggi - perchè spesso le attese per i pazienti in attesa di trapianto sono lunghissime e molti non fanno in tempo a riceverlo: muoiono prima. Ma l'Italia non sta peggio di altri Paesi: parlare di donazioni significa parlare della morte e questo spesso provoca atteggiamenti di chiusura. Il 30% annuo di rifiuti delle donazioni che avviene in Italia è una percentuale analoga al resto dei Paesi occidentali".
Tommaso adesso sembra un altro bambino: ride, scherza e gioca senza sosta. E non importa se lo fa dentro un ospedale e non nella sua cameretta, perché dopo tre anni di dialisi peritoneale finalmente ha una speranza per il futuro. "Tutto è andato bene - racconta oggi sollevata mamma Stefania - e il bambino ha ripreso bene. Il decorso post operatorio prosegue senza problemi. Dovremo restare ancora qualche giorno all'ospedale Cisanello, ma il peggio sembra davvero passato. Poi, dopo la dimissione dall'ospedale, resteremo in Toscana perché dovremo sottoporci a frequenti controlli. La località della nostra permanenza non voglio dirla, perché Tommaso ha solo quattro anni e non vogliamo che venga assediato da giornali e tv". Ora che la loro storia ha fatto il giro d'Italia, mamma Stefania, commercialista di Alessandria che su Facebook aveva lanciato l'allarme per suo figlio e più in generale per la carenza delle donazioni d'organo, vuole proteggere la sua famiglia. Suo marito si è licenziato per affrontare tutta la trafila sanitaria prima dell'operazione, visto che la normativa vigente non consente agevolazioni ai donatori viventi. «Ma a noi - ha detto - questo non importava. Avevamo chiaro fin dall'inizio quale sarebbe stato il percorso e abbiamo scelto senza esitazioni, solo per il bene di Tommaso. Io ho ceduto lo studio da commercialista e ho fatto le consulenze direttamente nelle ditte, mio marito ha lasciato il lavoro. Tutto ciò per restare entrambi più vicini a nostro figlio».
Su Facebook è partita la battaglia di Stefania che ha creato il gruppo «Donazione organi: facciamo qualcosa», che oggi conta 23 mila iscritti. E quello è stato il punto d'incontro, la 'piazza virtuale' che le ha aperto le porte della speranza. "Ho conosciuto Irene Vella - ha raccontato Stefania - la donna che donò un rene al marito. E' lei che mi ha messo in contatto con il professor Ugo Boggi. Loro due sono stati i nostri angeli". "Come sara la nostra vita? Senz'altro migliore - ha spiegato Stefania - perché Tommaso la vivrà appieno insieme a noi. Siamo stati fortunati perché avevamo le possibilità e la compatibilità per affrontare un iter difficile come questo. Ma chi non è fortunato come noi muore in lista d'attesa per i trapianti. Per questo ho già inviato un progetto alla Regione Piemonte indirizzato sulle manifestazioni di volontà. Occorre sensibilizzare l'opinione pubblica sulla questione dei trapianti. Spesso la gente muore in attesa della donazione degli organi»..
Padre dona rene al figlio e si licenzia. L'appello lanciato su Facebook |
